EB?? wat is dat eigenlijk?
Epidermolysis Bullosa is een genetische huidziekte. Beide ouders dragen de ziekte in hun genen. Op veel plekken van de huid hechten de huidlagen niet vast waardoor er blaren en wonden ontstaan  De blaren ontstaan spontaan of door wrijving/aanraking. Deze wonden zijn/gaan vaak open en genezen erg langzaam. Om de lokale werkers in Israel blijvend te ondersteunen is Bethlehem Helping Hands ontstaan.

 Tineke en Peter `t Lam:
Ruim 20 jaar geleden kwamen we in Beit Jala , een dorpje tegen Bethlehem aan. Fatmeh kwam als klein kindje in ons gezin. Ze heeft een ernstige vorm van de genetische huidziekte, EB. We leerden gaandeweg om goed voor haar te zorgen en kregen al spoedig mooie verbanden uit Nederland.  Dat was nodig en fijn, want in Bethlehem was en is er weinig speciaal verband om op de kwetsbare wonden te doen. Na een tijdje kregen we kontakt met andere kinderen met EB, die ook veel wonden hebben over het hele lichaam. We deelden verband met hen.Telkens namen toeristen weer prachtig verband mee, dat in Nederland overgebleven was.

We kregen meer kontakten met kinderen die deze huidziekte hebben, ook de mildere vorm van EB. We hebben nu op 3 plaatsen op de Westbank kontaktgroepen voor EB. Via Hiba, de maatschappelijk werkster van het Caritas Baby Ziekenhuis Bethlehem en 2 lokale vrijwilligsters, Lorice en Mirvat, onderhouden we regelmatig kontakt met hen en ontvangen de moeders – naast goed verband voor hun kinderen – ondersteuning en bemoediging.
Inmiddels ondersteunen we ruim 30 families. Dat blijft nodig omdat er geen zorgverzekering is die verband vergoedt.
Elke week wordt er verband per post verzonden. We zijn dankbaar dat – ondanks dat we niet meer fysiek aanwezig kunnen zijn – dit project door mag gaan en we een steuntje in de rug mogen zijn voor de moeders en deze bijzondere kwetsbare kinderen met hun huidziekte.
Omdat Peter en Tineke nu definitief in Nederland zijn is er een kleine werkgroep opgericht om het project voor de kinderen met EB op afstand te ondersteunen.

Henriette Spoelstra: Een van de werkgroep leden.
In 2016 en 2017 ging ik al regelmatig met Tineke mee naar Dura, een stadje in de buurt van Hebron, waar moeders met kinderen die deze huidziekte hebben samen komen om met elkaar te praten, voorlichting te krijgen en van elkaar te leren hoe om te gaan met een kind met EB. Vanaf het moment dat Tineke weer in Nederland woont, ga ik twee keer per jaar samen met onze medewerkers ter plaatse mee om de kinderen te bezoeken en de moeders te bemoedigen. Het is ontroerend te zien wat zo`n bezoek de families doet en hoe schrijnend de situatie daar is. Een voorbeeld: geen verbandjes op open wonden is niet naar school. December 2019 was het laatste bezoek en het ziet er vanwege corona niet naar uit dat ik dit jaar nog kan gaan. Gelukkig komen de pakjes speciaal verband die we opsturen, aan en kunnen we met jullie steun ook eenvoudige verbandmiddelen kopen via het ziekenhuis, die dan uitgedeeld worden aan de kinderen.

Dit jaar willen we graag – net als in 2019 – een algemene bijeenkomst voor de kinderen met EB en hun ouders organiseren. De bijeenkomst is in samenwerking met het Caritas baby Ziekenhuis in Bethlehem.

Dit is een belangrijke ontmoeting  voor de ouders en kinderen. Onderling wordt er gedeeld hoe de ziekte EB, en de verzorging van hun kind, invloed heeft op het dagelijks leven van hun gezin, Tegelijk is dit kerstfeest waarbij de christelijke theater organisatie Mr. Ok een voorstelling zal geven.

Om dit te organiseren en om de kinderen een doos verbandmiddelen te kunnen geven, hopen we dat jullie ons willen steunen met een gift. NL93ABNA0462453855 t.a.v. Near East Ministry o.v.v. HHB project 8562 EB ( ANBI)

Bethlehem Helping Hands

Peter en Tineke ’t Lam
Knoppersweg 6
6668 AT Randwijk
Tel: 06 8334 9928